Treacher Collins Syndrome : अलीकडंच जोनाथन लँकेस्टर (Jono Lancaster) नावाच्या एका मोटिव्हेशनल स्पीकरनं आपल्या भूतकाळाबद्दल अशा काही गोष्टी सांगितल्या आहेत, ज्या ऐकून तुम्ही खूप भावूक व्हाल. जोनाथनचा जन्म ‘ट्रेचर कॉलिन्स सिंड्रोम’ या दुर्मिळ आजारासह झाला होता. जोनाथनच्या जन्मानंतर केवळ ३६ तासांनंतर, त्याच्या पालकांनी त्याला सोडून दिलं, कारण तो दिसण्यात असामान्य होता. मात्र, या सर्व गोष्टींना न जुमानता जीन नावाच्या महिलेनं वयाच्या १४व्या वर्षी जोनाथनला दत्तक घेतलं.
जोनाथननं पालकांना साधला होता संपर्क..
एका लेखात, जोनाथननं सांगितलं, ”माझ्या पालकांनी माझ्या जन्मानंतर केवळ ३६ तासांनी दत्तक कागदपत्रांवर स्वाक्षरी केली होती. यासोबतच त्यांनी सामाजिक कार्यकर्ते आणि रुग्णालयातील कर्मचार्‍यांनाही सांगितलं, की, कुटुंबातील कोणत्याही सदस्यानं मला भेटावं असं त्यांना वाटत नव्हतं.” २००९ मध्ये, जोनाथननं त्याच्या पालकांशी संपर्क साधण्याचा प्रयत्न केला आणि त्यांना पत्र पाठवलं की तो ठीक आहे. पण या पत्राला मिळालेल्या प्रतिसादानं जोनाथनचं मन दु:खी झालं. पत्रात म्हटलं होतं की, आम्हाला कोणताही संपर्क करायचा नाही.”
हेही वाचा – रतन टाटांचं २५ वर्षांच्या ‘दोस्ता’सोबत नवं स्टार्टअप! वाचाल तर तुम्हीही सलाम ठोकाल!
ट्रेचर कॉलिन्स सिंड्रोम म्हणजे काय?
ट्रेचर कॉलिन्स सिंड्रोम हा दुर्मिळ आजार आहे. या आजाराने जन्माला आलेली मुलं डोळे, पापण्या, गालाची हाडे आणि जबड्याच्या हाडांमध्ये विकृती घेऊन जन्माला येतात. या आजारावर कोणताही इलाज नाही आणि त्याचा परिणाम चेहऱ्याच्या वाढीवर होतो. या आजारानं ग्रस्त असलेल्या मुलांमध्ये ऐकणं कमी होणं खूप सामान्य आहे. ५०,००० बाळांपैकी फक्त एक मूल हा दुर्मिळ आजारानं जन्माला येतो.
या आजाराची कारणं
संशोधक ट्रेचर कॉलिन्स सिंड्रोमला पॅरेंटल जीन म्युटेशनशी जोडतात. संशोधकांच्या मते, ज्या मुलांना हा दुर्मिळ आजार आहे, त्यांच्या कुटुंबातील काही सदस्य या आजारानं ग्रस्त आहेत. परंतु काही प्रकरणांमध्ये असे देखील होऊ शकतं की घरातील कोणत्याही सदस्याला या आजाराचा त्रास होत नाही. गर्भावस्थेच्या दुसऱ्या तिमाहीच्या सुरुवातीला अल्ट्रासाऊंडद्वारे बाळाच्या चेहऱ्याची वैशिष्ट्ये स्पष्टपणे दिसू शकतात. आजाराचे अधिक गंभीर प्रकार अल्ट्रासाऊंडद्वारे देखील शोधले जाऊ शकतात.
हेही वाचा – डॉक्टरांनी ‘तिला’ सांगितलं फक्त चरबी जमा झालीय, पण निघाला ‘असा’ आजार! पाहा PHOTO
हा आजार बरा होऊ शकतो का?
ट्रेचर कॉलिन्स सिंड्रोमवर कोणताही उपाय नाही, कारण हा आजार असलेल्या मुलांमध्ये वेगवेगळी लक्षणं असतात. जर तुमच्या मुलाला ट्रेचर कॉलिन्स सिंड्रोम असेल तर तुम्ही त्याचे कान तपासणं महत्वाचं आहे. चेहऱ्याच्या अविकसित हाडांमुळं, मुलाला श्वास घेणं आणि खाणं खूप कठीण आहे. या आजारावर कोणताही इलाज नसला तरी या आजारामुळे उद्भवणाऱ्या समस्या शस्त्रक्रियेद्वारे दूर केल्या जाऊ शकतात.